Personer med sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS) behöver anpassa sig och sitt dagliga liv efter sjukdomens förlopp. Strategier såsom informationssökning och ett positivt förhållningssätt är vanliga för att hantera de utmaningar som sjukdomen medför. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor har en viktig roll i omvårdnaden och samordnar vården för personer med sjukdomen ALS genom kontakt med andra professioner och närstående. Lite kunskap finns om hur sjuksköterskor kan stödja personer att upprätthålla självständighet och kunna leva för dem ett så normalt liv som möjligt. Syfte: Att belysa upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. Metod: En kvalitativ manifest innehållsanalys av fem självbiografier. Resultat: Genom analysen framkom två kategorier: Maktlöshet och Hantera sin situation. I takt med att kroppen förändrades och att behöva bli beroende av andra så kunde destruktiva tankar uppstå. De behövde anpassa sig för att bibehålla självständighet. Hjälpmedel och stöd visade sig ha en positiv inverkan och tillslut behövde de acceptera situationen. Slutsats: Trots att personerna blev förlamade så behövde de få känna sig självständiga, genom olika strategier. Av vikt för sjuksköterskornas omvårdnad är att lyssna på personerna som drabbats för att ta reda på vad som är viktigt för varje enskild individ.